Yaygın Gelişimsel Bozukluk
Yaygın gelişimsel bozukluklar (YGB), sosyalleşme ve iletişim gibi çoklu temel fonksiyonların gelişmesinde gecikmeleri de içeren bir spektrum bozukluğudur. Bu grupta yer alan en çok bilinen yaygın gelişimsel bozukluk otizmdir. Bu yelpazede yer alan diğer bozukluklar, Rett Sendromu, Çocukluğun Dezintegratif Bozukluğu, Asperger Sendromu ve Başka Türlü Adlandırılamayan Bozukluk (Atipik Otizm)’tur.
YGB’li bireylerin erken çocukluk döneminden başlayarak yetişkinlik dönemindeki iş ve mesleki eğitim programları da dâhil olmak üzere yaşam boyu süren kaliteli ve nitelikli bir özel eğitim hizmeti almaları, bozukluğun türüne, derecesine, bireyin yaşına ve özelliklerine, ihtiyaçlarına göre işlevsel olarak planlanmış eğitim programlarının sayısının artırılması, çeşitlendirilmesi ile mümkün olabilmektedir.
Yaygın gelişimsel bozukluk, birden fazla bozukluğu içeren genel bir tanı grubu olup erken çocukluk döneminde başlayan sosyal etkileşim, dil gelişimi ve davranış alanlarında yetersizliklere sahip olma durumudur. Davranış sorunları, yineleyici, sınırlı ilgi ve davranışları kapsamaktadır. Bu durumlar gelişimin birçok alanını etkileyerek kalıcı ve süreğen işlev bozukluklarına yol açarlar.
1980 öncesinde Amerikan Psikiyatri Birliğinin sınıflandırmasında yaygın gelişimsel bozukluklar çocukluk şizofrenisinin bir alt tipi olarak sınıflandırılmaktaydı. Amerikan Psikiyatri Birliği, 1994 yılında yaygın gelişimsel bozuklukları beş bozukluktan oluşan bir grup olarak sınıflandırmıştır. Bunlar; 1. Otizm 2. Rett Sendromu 3. Çocukluğun Dezintegratif Bozukluğu 4. Asperger Bozukluğu 5. Başka Türlü Adlandırılmayan Yaygın Gelişimsel Bozukluk (Atipik Otizm)’ tur.
OTİZM
Otizm, yaşamın erken dönemlerinde başlayan ve yaşam boyu süren, sosyal ilişkiler, iletişim, davranış ve bilişsel gelişmede gecikme ve sapma gibi özellikler gösteren nöropsikiyatrik bir bozukluk olarak kabul edilmektedir. Yaygın gelişimsel bozuklukların en iyi bilineni otizm (İnfantil otizm olarak da bilinir.) olup karşılıklı sosyal etkileşimde, sözel iletişimde bozukluklar ve basmakalıp stereotipik davranış örüntüsü ile karakterizedir. İnfantil otizm kavramı ilk kez Leo Kanner tarafından 1943 yılında tıp literatürüne kazandırılmış ve 1980’e kadar bu terim kullanılmıştır.
Otizm terimi, zaman içinde yerini, otizm spektrum bozuklukları (ASD-Autism Spectrum Disorders) terimine bırakmıştır. Otizm spektrum bozuklukları, yaygın gelişimsel bozukluklarla (Pervasive Developmental Disorders-PDD) eş anlamlı olup ileri düzeyde ve karmaşık bir gelişimsel yetersizlik anlamında kullanılmaktadır. Otizm ise bu sınıflandırma altında yer alan kategorilerden yalnızca biridir.
OTİZM SPEKTRUM BOZUKLUĞUNUN BELİRTİLERİ
Sosyal Etkileşimde Yetersizlikler
Göz kontağı kurmada sınırlılık,
Ortak ilgide sınırlılık,
Başkalarının yaptıklarına karşı ilgisizlik,
Sıcak ve neşeli ifade yoksunluğu,
İsmine tepki verme yoksunluğu,
Akranlarıyla etkileşimde isteksizlik ve yetersizlik,
Kendi kendine olma eğilimi
Temel duyguları (mutluluk, üzüntü vb.) ifade etmede güçlük,
Jest, mimik, gülümseme gibi sözel olmayan iletişim biçimlerini kullanmada sınırlılık,
9 ayı tamamladığı halde önündeki ya da arkasındaki seslere, gülümsemelere ve yüz ifadelerine karşılık vermemek,
Kucağa alındığında sarılmama,
Hayali oyunlar oynamada sınırlılıklar.
Dil ve İletişim Becerilerindeki Yetersizlikler
İşlevsel dil becerilerinin gelişiminde yetersizlik
Ekolali (stereotipik ve tekrarlayıcı sözel ifadelerin kullanımı)
Jest ve mimik gibi sözel olmayan ipuçlarını anlamada sınırlılık
Kendiliğinden sohbet başlatmada sınırlılık
Anlamlı konuşmada sınırlılık,
Vücut dili kullanımında sınırlılık
Zamirlerin özellikle “ben” zamirinin doğru ve yerinde kullanımında sınırlılık
12 ayı tamamladığı halde agulamamak, parmakla bir nesne ya da kişiyi işaret ederek gösterememek, “bay bay” gibi jestleri yapamamak,
16 ayı tamamladığı halde tek bir sözcük söyleyememek,
24 ayı tamamladığı halde iki sözcüklü basit cümleleri kuramamak,
Hangi ayda olursa olsun gelişimde gerileme göstermek; örneğin, daha önce söylediği bazı sözleri söylememeye ya da yaptığı davranışları yapmamaya başlamak.
Takıntılı ve Sıra dışı Davranış Örüntüleri
Nesneleri sıra dışı amaçlarla kullanmak
Hareket eden nesnelere aşırı ilgi göstermek
Nesne takıntıları
Sıra dışı konulara aşırı ilgi duymak
Sıra dışı beden ve el hareketleri
Belli düzen ve rutinlere ilişkin aşırı ısrarcılık
Düzen ve rutinlerinde olan değişikliklere aşırı tepki göstermek
Kendine ve başkalarına zarar verici davranışlar göstermek
Görsel, dokunsal ya da işitsel uyaranlara karşı aşırı hassasiyet göstermek
Uyku ve yemek problemlerinin olması
Nedensiz gülme ve ağlama davranışları göstermek
DSM-V OTİZM SPEKTRUM BOZUKLUKLARI TANI ÖLÇÜTLERİ
A-Sosyal-İletişimsel Yetersizlikler
Toplumsal-Duygusal Karşılıkta Yetersizlik (olağandışı toplumsal yaklaşımda karşılıklı diyalog yürütmekte çekilen güçlüğe; ilgilerini, duygularını veya duygulanımını paylaşmadaki yetersizlikten, sosyal etkileşime cevap vermemeye kadar olan yetersizlikler.)
Sözel Olmayan İletişimde Yetersizlik (zayıf entegre olmuş sözel ve sözel olmayan iletişim, anormal göz kontaktı ve beden dili veya jestleri anlamakta ve kullanmakta yetersizlik ve yüz ifadesi ve beden diline kadar bariz eksiklerin varlığı.)
İlişki Kurma ve Sürdürmede Yetersizlik(farklı toplumsal ortamlara uygun davranamamaktan, hayali oyun paylaşamamaya ve arkadaş edinememeye, arkadaşa ilgi duymamaya kadar görülen davranışlar.)
B-Tekrarlayıcı İlgiler ve Davranışlar
Basmakalıp ve Tekrarlayıcı Motor Hareketler (basit motor stereotipiler, oyuncakları dizme veya çevirme, ekolali, idiyosentrik cümleler)
Aynılıkta Israr, Rutine Sıkı Bağlılık(ufak değişimlerde aşırı stres, geçişlerde zorluk, sert düşünce tarzı, selamlaşma ritüelleri, her gün aynı yolu veya aynı yemeği tercih etme.)
Sınırlı ve Yoğun İlgi Alanı (yaygın olmayan nesnelere anormal aşırı bağlılık, aşırı tekrarlayıcı veya sınırlı ilgiler.)
Duyusal Olarak Az veya Çok Uyarılama(acıya/sıcağa aşırı duyarsızlık, belirli ses veya dokunuşlara karşı beklenmeyen tepki, nesneleri aşırı koklama veya onlara aşırı dokunma, ışık veya hareketle görsel olarak çok meşgul olma.)
RETT SENDROMU
Rett Sendromu, ilk defa Dr. Andreas Rett tarafından tanımlanmış, Dr. Bengt Hagberg ve çalışma arkadaşları tarafından 1983 yılında yayınlanan raporla, bir hastalık olarak dünya çapında tanınmıştır. Rett Sendromu (RS), dünyada çeşitli ırklarda ve etnik gruplarda, özellikle kız çocuklarında görülen nörolojik bir rahatsızlıktır. Bu sendromun, erkeklerde de görülebileceği bilinmektedir, fakat erkeklerde görüldüğünde bu bebeklerde genellikle düşük, doğum anında ölüm veya anne karnında erken ölüm gibi durumlar ortaya çıkmaktadır.
RS’li çocuklar, 6-18 aylık olana kadar normal veya normale yakın bir gelişim gösterirler. Bu süreden sonra çocuk, geçici durgunluk veya gerileme sürecine girer, iletişim kurma becerisini yitirir ve ellerini birbirine kenetler. Hemen ardından stereotipik el hareketleri, yürüyüş bozuklukları ve kafa gelişiminde gözle görülebilir bir yavaşlama ortaya çıkar. Nöbet geçirme, uyanıkken düzensiz soluk alıp verme gibi problemlerle de karşılaşılabilir.
Rett Sendromu’nun, otizm, beyin felci veya spesifik olmayan gelişme bozukluklarında olduğu gibi teşhisi çok zordur. Dünyada, çeşitli ülkelerde yapılan araştırmalara göre her 23 binde 1 doğumdan, 10 binde 1 doğuma kadar ulaşan oranlarda RS’li kız çocuğu doğmaktadır. Bazı çocuklar konuşma kabiliyetlerini yitirmeden önce tek tek kelimeler kullanmaya ve kelime kombinasyonları yapmaya başlayabilirler. RS’in şiddetinin bütün hastalar için zor olduğunu tahmin etmek zor değildir. Apraxia (denge bozukluğu), en temel vücut hareketlerinin yerine getirilmesinde yetersizlik ve RS’in sebep olduğu tüm engelli davranışların gözlemlenebildiği durumdur. Gözün sabit bakışı ve konuşma kabiliyeti de dâhil tüm vücut hareketlerine etki ederek çocuğun kontrollü şekilde hareket etmesini zorlaştırır.
Apraxia ve sözel iletişim becerisinin eksikliği nedeniyle, zekânın doğruyu tayin etmesi de zorlaşır. Çoğu geleneksel test metotları, ellerin kullanımına ve/veya sözel iletişime gereksinim duyar bu durum RS’li bir çocuk için belki de imkânsızdır.
RS’te büyüme genellikle yavaştır, birçok RS’li bayan yaşına göre oldukça küçük görünmektedir. Yapılan çalışmalar, doymak bilmez bir iştahları varmış gibi görülmelerine rağmen birçoğunun orta dereceden üst sınıra kadar değişebilen oranlarda yetersiz beslenme problemi ile karşı karşıya olduklarını göstermektedir. Buna; yutma zorluğu, yetersiz besin girişi, enerjinin dengesiz harcanması veya vücudun besleyici gıdalardan yeteri kadar yararlanamaması gibi problemler neden olmaktadır. Bu gibi durumlarda, kilo almasına ve boyunun uzamasına yardımcı olacak, dikkatini ve etkileşimini geliştirecek tamamlayıcı bir beslenme programı (ağız yoluyla yüksek kalori/kilo aldırma diyetleri, NG tüpü veya gastrostomy butonu) uygulanmalıdır.
Bütün bu zorluklara rağmen, Rett Sendrom’lu bir hasta orta yaşlarına, hatta daha ileri yaşlara kadar öğrenmeye devam edebilir, ailesi ve arkadaşlarıyla iyi vakit geçirebilir. Bütün duygular hakkında tecrübe sahibidirler, evde veya topluluk arasında sosyal, eğitim veya eğlence amaçlı aktivitelere katıldıklarında, hoş ve çekici kişiliklerini gösterirler.
ÇOCUKLUĞUN DEZİNTEGRATİF BOZUKLUĞU
Çocukluğun dezintegratif bozukluğu olan çocuklarda doğumdan itibaren en az iki yıl tamamen normal gelişim kaydedilir. Belirtiler sıklıkla 3-4 yaş arası görülmeye başlar. Bu tanıyı koyabilmek için belirtilerin 10 yaştan önce gelişmiş olması gerekir. Ağır mental retardasyonla ve lokodistrofiyle (ilerleyici çocuk nörolojisi hastalıkları) birlikte görülmektedir. Ayrıca epilepsiye rastlama olasılığı da sıktır. Başlangıç ani veya dereceli olabilir. İlk bulgular, aktivitede artış, huzursuzluk ve anksiyetedir. Daha sonra konuşma ve diğer yetilerde kayıplar kaydedilir, klinik tablo platoya erişir ve sonraki gelişim sınırlı olabilir. Eğer ilerleyici bir nörolojik bozukluğun sonucu olarak ortaya çıkıyorsa klinik tablo kötüleşme hatta ölümle sonuçlanabilir. Bu psikoza “heller demansı” veya “infantil demans” da denilmektedir. Otizmdeki gerilemeyle ilişkisi tartışmalıdır. Genelde, nöroloji kliniklerinde yataklı tetkiklerle teşhis edilir.
4. ASPERGER BOZUKLUĞU
Asperger Sendromunda, tipik olarak otizmli bireylerde görülen sosyal ilişki ve iletişim sorunlarının yanı sıra sınırlı ilgi alanı görülür. Çok sınırlı konularda ve dar çerçeveli alanlarda derin bilgilere sahiplerdir, bu nedenle bu çocuklara “küçük profesör” yakıştırması yapılır. Otizmden farklı olarak zamanında konuşmaya başlarlar; aşırı bilgiçlik ve el becerilerinde özel sorunlar görülür. Bu çocuklar normal veya üstün zekâya sahiptirler. Mekanik oyuncaklara çok düşkündürler ve ilgi alanı sınırlı olan insanlarla daha iyi yakınlık kurarlar. Amaçsızca birtakım nesneleri toplayabilirler, öz bakım sorunları yoktur. Erişkinlikte ise kurallara sıkıca bağlı, soğuk ve mesafeli insanlar olarak tanınırlar. Bu bireylerin sosyal hayatında, genelde bir tane çok yakın arkadaşları vardır ve bu kişinin de sıklıkla dar, kısıtlı ilgi alanı vardır. Duygusal hayatında hep akılcı ve heyecansız yorumlamalara sahiptir, davranış sorunları görülebilir, jest, mimik ve vücut dilini kullanmada sorunları vardır. [Frith, 1991]. Bu sendromda genetik ilişki sıklıkla baba ve oğul arasında kurulur. Otizm ve Asperger Sendromu birbirine dönüşebilir bir nitelik taşır.
Asperger Sendromu’nun klinik özellikleri şöyle sıralanabilir: Normal dil gelişimi, normal zekâ ve hatta bazen üstün zekâya sahip olma, beceriksizlik, bilgiççe, ders veriyormuş gibi konuşma tarzı, antisosyal şiddet içeren davranışlar görülmektedir. Görülme sıklığı 1000’de 1’dir. Erkeklerde 2-4 kat daha fazladır. Tanı genelde 5 yaş civarında konabilir. Dikkat Eksikliği ve Hiperaktivite Bozukluğu ve depresyonla eş zamanlı görülür. Özellikle dede ve babalardan ailevi geçiş görülür.
BAŞKA TÜRLÜ ADLANDIRILAMAYAN YAYGIN GELİŞİMSEL BOZUKLUK (ATİPİK OTİZM)
Atipik otizm, dil ve sosyal iletişimle ilgili sorunlar, dilin amaca yönelik kullanımındaki sorunlar, aşırı çekingenlik, aşırı utangaçlık, gündelik ve özel yaşamında belli ilkelere aşırı katı yaklaşım ve bağlılık gibi durumlarla ilişkili olarak göz önüne alınabilir. Bazı kişilik tipleri ve bozuklukları (şizoid kişilik, şizotipal kişilik, çekingen kişilik) yine atipik otizmle ilişkili olabilir, fakat farklar vardır. Örneğin, şizoid kişilikler toplumsal ilişkileri anlar, özellikle istemezler. Buna karşın otizmli bireylerde ilişki kurma arzusu olduğu, ama beceremedikleri ileri sürülmüştür.
Atipik otizmle tipik otizm arasındaki farklar oldukça tartışmalıdır. Araştırmalar ve sonuçları yeterli olmasa da elde edilen belli bulgular vardır. Tipik otizmde, tanı kalıcıdır. Hafiften ağıra giden bir yelpazesi vardır. Dil sorunu bazı olgularda düzelir, ama çoğu kez kalıcıdır. Kendine zarar verme davranışı sıktır. Yaş, cins, ailede benzer durum özellikleri ve iletişim sorunu temelde atipik otizmle aynıdır. Stereotipilerin ağırlığı, sıklığı, şiddeti küçük yaşlarda atipik otizmle aynı olabilir ve ilerleyen yaşa rağmen değişmeden kalıcı olabilir. Zekâ en ağırdan en hafife kadar değişen düzeylerde geri olabilir. Dar ilgi alanı, takıntılı davranış, duysal belirtiler atipik otizmde görülenle aynı olabilir. Geç yürüyebilir. Öz bakım sorunları belirgindir ve ilerleyen yaşa rağmen kalıcı olabilir. Buna karşın atipik otizmde ilerleyen yaşla tanı değişebilir ve bir kişilik özelliğine dönüşebilir. Otizm belirtileri zamanla kaybolabilir; iyi eğitimle ve elverişli şartlarda tamamen normale dönebilir. Ağır formu yoktur ve hafif otizmden ayrılması zordur. Bu nedenle normal gelişimin bir parçası olarak görülebilir. Otizme özgü davranışlar belirli durumlarda (zorlanma) açığa çıkacak şekilde maskelenebilir veya değişik görünümler altında gizlenebilir (yalancı dışa dönüklük vb.). Mizahı anlama ve oluşturmada, karşı cinsle ilişki başta olmak üzere insan ilişkilerinde hep ciddi sorunlar yaşanır. Dil sorunu varsa kısa sürelidir; sonuç olarak düzgün gramer ve fonoloji ile konuşurlar. Kendine zarar verici davranış görülmez. Belirtiler şiddet ve bir araya geliş yoğunluğu açısından, toplumsal yasayış ve düzeni bozacak şekilde belli bir sınırı aşmaz. Genel gelişim eğrisi elverişli şartlar altında düzelme yönündedir. Öğrenme sorunları olabilir ve okul sorunları yaşanır. Stereotipik (tekrarlayıcı) hareketler ilerleyen yaşla sebat etmez. Dar ve yoğunlaşmış bir ilgi alanı vardır, ancak toplumsal açıdan daha anlamlı bir konuda (mesleğinde vb.) bu durum başarıya neden olabilir. Takıntılı davranış, ritüeller atipik otizmde daha belirgin olabilir. Panik ataklar sık görülebilir.
BİZ NE YAPIYORUZ ?
Biz, Yaygın Gelişimsel Bozukluklar (YGB), gösteren bireylere özel bir müfredatı olan Empati Yoğunlaştırılmış Eğitim Programını (EYEP), uyguluyoruz.
Biz, Yaygın gelişimsel bozukluklar (YGB), gösteren bireylerin eğitiminde “aile katılımlı”, “erken”, “sürekli” ve “yoğun” ilkelerinin önemini bilerek hareket ediyoruz.
Biz, Yaygın Gelişimsel Bozukluklar (YGB), gösteren bireylerin eğitimi için etkili ve yararlı olduğu, bilimsel araştırma sonuçlarıyla ortaya konan bilimsel dayanaklı uygulamaları tercih ediyoruz.
Biz, Yaygın Gelişimsel Bozukluklar (YGB), gösteren bireylere gelişim özellikleri, eğitim performansları ve öncelikli ihtiyaçları doğrultusunda Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı (BEP) hazırlıyoruz.
Biz, Yaygın Gelişimsel Bozukluklar (YGB), gösteren bireylerin kaynaştırma programına daha hızlı adaptasyonu için istasyon-geçiş sistemi olarak adlandırdığımız üç veya dört öğrencinin dönüşümlü olarak bireysel eğitim öğretimini yapıyoruz.
Biz, sürekli olarak Yaygın Gelişimsel Bozukluklar (YGB), gösteren bireylerin programını takip ediyor ve belirli zaman aralıklarında öğrencinin durumunu standart testler ve ölçekler ile kontrol ederek programın etkililiğini ölçüyoruz.
Biz, eğitime başlanılan ilk bir ay içerisinde Yaygın Gelişimsel Bozukluklar (YGB), gösteren bireylerin ev, kreş ve okul gözlemini terapisti ve koordinatörü tarafından yapıyoruz. İhtiyaç doğrultusunda ev, kreş ve okul gözlemlerimizi tekrarlıyoruz.
Biz, verdiğimiz eğitimlerin ev ve diğer ortamlara genellemesinin ve sürekliliğinin sağlanması için ailelerin eğitim sürecine uygulamalı olarak katılımını sağlıyoruz.
Biz, her haftanın sonunda tutmuş olduğumuz veri kayıt formlarındaki verileri grafiğe işleyerek programdaki ilerlemeleri veya olası sorunları görüyoruz.
Biz, uyguladığımız programa ilişkin genel gidişatı birlikte değerlendirmek için periyodik olarak terapist, koordinatör ve aile toplantıları yapıyoruz.
Biz, çocuklarımızın tıbbi takibini yapan doktorlarını, terapisti ve koordinatörü olarak ziyaret ederek karşılıklı bilgi alışverişinde bulunuyoruz.
Biz, özel eğitim alanındaki yenilikleri takip ederek çocuklarımız için programlarımızı zenginleştiriyoruz.